La neuróloga Montserrat Platas participó en la charla de ATEM (Asociación de Esclerosis Múltiple de Tenerife) con una ponencia muy enriquecedora tanto de lo que son las vacunas como de los casos finales de ejemplo por distintos tratamientos.
A continuación dejo el video:
Es un tabú el hablar de orinar o defecar, y es denigrante el sentir que no “dominas” ni esa parte de ti. Ya en sí sacar el tema es incómodo, incluso ir al baño en el trabajo uno intenta no hacer ruidos con millones de tácticas absurdas, pero cuando roza con un momento así queda desarmada, avergonzada y desmoralizada durante un tiempo. Algo que no entiendes ni cómo ni por qué te has manchado como si fueras un bebé. No es normal.
Que de verdad piensas que llegarás al baño porque de repente surge una urgencia que ni sabias que existía, que en cuestión de segundos por muchas prisas que tengas es eminente y que si es defecar y en público, JAMÁS de los jamaces podría relatar la vergüenza y lo incomprensible del momento. Afortunadamente en mi caso sólo han sido en momentos de medicación y una en plenas vacaciones, y jamás olvidaré el terror y la frustración del momento. Y te explota la cabeza con miles de preguntas como: ¿Esto me va a seguir sucediendo siempre? ¿Me pasará en el curro? ¿Tendré que llevar pañales? ¿A quién se lo explico?
Afortunadamente en mi caso, ha quedado en eso en esos casos, pero desde ya se le ve “el caminar a la perrita” y por ello lo primero ha sido ser franca con el especialista, mi neuróloga, y es una faceta más a tratar y comentarla, nada más.
Desde hace unos tres años mis “ganas de orinar” ya no tiene un control gradual de muchas a pocas, lo que hace que mi sensor esté fallido. En el ejemplo que yo utilizo este símil: “si mi vejiga fuera el tanque de un coche con sus marcas de reserva, 1/4, 1/2 tanque, 3/4 o full… mi vejiga sólo me advierte cuando está en reserva o full”. Por ello cuando veía la tele y me levantaba era lo peor, esa urgencia instantánea de correr al baño a orinar cuando en ningún momento que tuviera tantas ganas.
Todo esto fue comentado con mi neuróloga y me dieron cita con rehabilitación y estoy comenzando ahora las sesiones de suelo pélvico. Ya no sólo veo que serán indicaciones para mejorar mi calidad de lo anterior si no incluso posturas al caminar, sentarme, respirar o incluso en el retrete.
Con una máquina de electro estimulación con sus electrodos en la tibia, para el nervio tibial durante 30 minutos cada noche (mientras leo o veo un capítulo de Netflix) ha hecho que pueda quitarme la urgencia, es fantástico.
En resumen es que aún siendo momentos escabrosos y muy bochornosos si no se comentan con el especialista no podrán orientarnos a una ayuda eficaz. Cada uno me va aportando conocimientos nuevos que me van ayudando en mi día a día. En nuestro caso, siendo una enfermedad degenerativa, no se resolverá solo, pero sí conoceremos muchísimo mejor cómo abordarlo y orientarnos para afrontarlo. Te animo a no guardártelo. ¡Bye!
He decidido tomarme un tiempo de todo y de verdad que me ha venido bien. Mi habitual estado optimismo y lucha llego a mínimos que nunca me había visto tan al límite de todo, de todos… sólo deseaba un momento que parase el mundo y bajarme porque todo iba demasiado rápido y yo solo soy una personita.
He decidido hacer una entrada diferente, personal y en estilo libre: un título y un pequeño audio resumen, sin guión, sin nada, solo yo. A ver qué sale.
La sensación de desbordamiento.
Cuando no puedes más y la ley de Murphy
Y todo detona… me siento abandonada.
Hasta diciembre: las cartas sobre la mesa.
Enero: llamadas y … Tysabri.
Y esta soy yo y mis neuras. ¡Bye!
A lo largo de este año extraño y complejo, nos hemos adaptado a muchas nuevas circunstancias que en nuestro día a día han supuesto un desafío y en mi caso han coincidido con muchas dificultades en mi enfermedad y por tanto en mi calidad de vida.
Cosas sencillas como volver a mantener un boli entre los dedos sin temblar, escribir, sentir las pastillas entre los dedos o poder partirlas son un desafío diario, no hablemos de disponer de la cantidad de energía suficiente del día para mantenerme de pie sin temblarme las piernas, aguantar los impactos de chocarme una y otra vez durante los intentos de trayectos, de intentar tener paciencia con uno mismo que para mí está siendo lo peor de todo… e intentar aparentar serenidad y calma cuando la tristeza me embarga. Está siendo duro.
En estas semanas voy conociendo gente implicada que desea ayudarme, gente nueva: médico rehabilitador, la psicóloga… gente que con sus técnicas me ayudarán a organizar este desbordamiento que estoy sufriendo, lo sé y no tengo dudas.
Mientras, me he visto abandonada después de ocho años por mi propia especialista, es la primera vez, y es una sensación horrible… es pelear contra molinos y uno sólo es un paciente pasando por uno de sus peores momentos, e incluso así te toca pelear. En el audio lo explicaré mejor, estoy con una tendinitis y comienza a molestarme: el día 30 recuperan todos los resultados y valoramos un segundo diagnóstico para confirmar otro tratamiento ya que me niego a seguir con el Rituximab.
La cosa me da igual si se llama alpha o se llama omega, lo que quiero es afinar en un tratamiento más efectivo porque lo que tengo es agresivo y no para, y va a por mi médula. Veremos ¿no? Bye.
Sólo el que ha pasado una larga, larguísima temporada con algún problema de salud, en el que va viendo cómo todo se va volviendo más difícil, y que por falta de información tangible, en mi caso, por dudas en la efectividad del medicamento en mi cuerpo, en el propio proceso de adaptación… terminé probando el Rituximab en enero un año más tras el brote medular del año pasado.
Aunque esta toma no ha sido tan dura, no me he quedado sin caminar, estoy pasando por episodios muy duros de desgaste tanto físicos de dolerme todo, de estar agotada, de problemas con el equilibrio de no poder dar dos pasos seguidos sin hacer una ese y chocarme o golpearme contra algo o de no poderme mantenerme quieta porque hasta parada pierdo el equilibrio. Las jaquecas innombrable: urgencia al orinar, escapes puntuales de heces, dolores y manchados en la regla… maravillas.
Entiendo, hasta cierto punto que sin nada tangible: tus resonancias cerebrales no tienen nuevos hallazgos, pues se intente seguir una ficticia «comodidad» donde hasta mi propia especialista ha intentado despacharme como si fuera un producto en una cinta de la compra, pero hasta aquí: despertemos.
Hace menos de seis semanas ella misma reconocía en este nuevo brote (mi mano izquierda) que dos brotes medulares en dos años seguidos era que este fármaco no era para mí, pero para mi gran sorpresa iba a intentar citarme en enero para la siguiente toma. STOP. Creo que me saltó hasta el último retén que tenía. Creo en mí, en mí misma y no la he mentido nunca y son ocho años, y no voy a empezar hoy.
No voy a ponerme este tratamiento de nuevo ya que no tengo una calidad de vida que se pueda estimar correcta. – Sin respuesta.
Se supone que cuando hay un problema como un brote medular debe de quedar una huella de que algo va mal en la craneal cuando es esclerosis múltiple ¿por que en dos años no? – Sin respuesta.
En un mes aportaré yo de forma particular la resonancia medular y revisaremos cuántas secciones tengo ahora afectadas. ¿por qué no se me hace seguimiento medular? – Respuesta: Porque en Esclerosis Múltiple sólo se hace seguimiento craneal. Todo estos indicios sí hacen comenzar a pensar que esa otra enfermedad parecida a la esclerosis comience a tomar relevancia. Si es así, esperamos resultados y cambiamos de diagnóstico entendería que cambies de especialista o consultes una segunda opinión.
Por primera vez me he sentido desahuciada y es una mierda. Mi neuróloga siempre ha estado ahí y creo que se ha visto superada por la circunstancia y no no me gusta para nada. Ya le contesté que sí creía en su criterio y en ella, pero que tampoco dudaba de mí. Me duele más el viaje que la noticia.
Decir que llevo una semana dura es poco. Hoy me han llamado de la unidad para hacerme una analítica mucho más completa, que la hoja de la petición que tengo no sirve, y que la doctora le ha pedido una extracción más completa porque me van a cambiar de medicación. Mi especialista ha comenzado a pelear de nuevo. Bien.
Conclusión: cree en ti, pelea por ti, incluso cuando duden los demás de ellos mismos, apóyalos y volverán a ayudarte, pero creyendo en ti. ¡Bye!
Siempre nos asocian los especialistas el cerebro y el intestino, denominándolo el segundo cerebro ¿por qué? En esta noticia lo desarrollan muy bien:
Espero que os interese. ¡Bye!
Aún llevo bastantes años con esclerosis múltiple sigo teniendo dudas de cuando es un síntoma empeorado por el calor, la regla o simple agotamiento y cuando de verdad es un brote.
Para mi marido todo es un brote, lo sé, pero también pienso que si persistiera en salir en una estampida cada vez que no entiendo qué me ocurre o ya me habría fallado el corazón o viviría permanentemente angustiada en urgencias, y creo que tampoco vale la pena.
Cierto es que en muchas ocasiones por esa cabezonería mía natural siempre aguanto «otro poquito más» y si que pienso que no he sabido diferenciar un empeoramiento de un brote a tiempo con lo que conlleva en muchos casos secuelas o simplemente pasar un mal trago sin necesidad. En este vídeo Paula desde su impecable labor en su blog Una cada mil junto con Roche compartió en unas conversaciones con un neurólogo varios temas y este es el de ¿cómo saber que tienes un brote?
Encontré el Blog de Paula hace unos años, casi coincido para acompañarla a unas jornadas en Ámsterdam, no pudo ser, fui una cobarde, pero siempre alegre de colaborar en aquel granito de arena.
De verdad que les recomiendo el blog, aprendí mucho con ella, sigo aprendiendo de ella y es un gusto leerla. ¡Bye!
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Mis esclero locuras 