Estamos ya en plenas fechas, ir empujada en silla lo llevo mejor, pero esto de las multitudes nunca fueron lo mío.
Las dependientas suelen ser muy atentas y comprenden que terminas con el culo cuadrado…
Qué puedo decir para seguir peleando por una correcta recuperación: nada es fácil, pero si no se no se intenta no se consigue ninguna meta.
Me la repito muchas veces y sin mirar atrás sigo adelante…
Te lo comparte una persona en plena rehabilitación para andar sin silla, con un esguince y que se lo ha doblado dos veces: creo que merezco una sonrisa y silencio 😶.
Creo que aunque nos duelan muchas zonas o cosas, es necesario pararlas y seguir aunque solo consigamos hacer un pasito de todo lo deseado: yo quería, pero no pude… seamos autocríticos he estado que me duelen hasta las pestañas y llegar al retrete 🚽 fue una odisea, PERO en días posteriores he ido hasta la nevera, o limpiado el mueble del salón… lo más importante es aprender a no tirar la toalla y a ser paciente con uno mismo y eso sí que es jodido.
Han sido meses de infinidad de caídas, raspones, esguinces, dolores, hematomas … y correr de una cita médica a casa y mareada, casi sin tener tiempo para valorar mi propio estado, ir dando tumbos hasta la silla, conectarme y trabajar en remoto: porque eso es lo que se me da bien. ¿Verdad?
Mientras he ido alargando hasta levantarme al baño por miedo a marearme o de ir corriendo a abrir al cartero al telefonillo en la cocina… Ridículo, pero cierto. Levantarme ya requería planificación y ni yo sentía que iba tan mal.
Quedar con los amigos ya era mejor en casa, porque tropezarte o agobiarte y agotarte en minutos era horrible, y llegados a este punto era mejor quedarme en casa y ahorrar energía para mi día a día que aunque iba a mi sesión de fisioterapia semanal e intentaba ya limitarme solo a mis 8 horas diarias de curro (sin sobrepasarme, no como antes que fines de semana y cualquier tarde se hicieron siempre libremente, pero sin trazar una línea).
Ya me fui tanto, que llegaba del oftalmólogo o de la neuróloga tan agotada que me volcaba en la silla… y hacía lo que mejor he hecho: trabajar.
Ya en Marzo de este año me agotaba tanto que ya ponerme en pie con dos muletas, el vértigo me comía de nuevo, ya eran “normales” los momentos mezclados con extrema lentitud de movimientos e inseguridad que causaban caídas por cualquier cosa: en un giro, no agarrarme bien a un mueble y sentir cómo me desplazaba y mi cuerpo no reaccionaba o iba lento tras tantos golpes… nauseas cuando todo giraba demasiado… y otra vez al suelo por cualquier tropiezo y otro esguince, otro hematoma más, otra contractura…
Y llegó Abril, y ya iba pasada de golpes, de uñas rotas por salvar mil caídas y la piel de los antebrazos y las caderas con miles de manchitas de los sucesivos golpecitos de gamas de amarillo a violeta… y ya sin equilibrio ninguno me caí 7 u 8 veces seguidas, incluso me hice un esguince sobre un esguince. Y llegué a la silla de ruedas. Y verte en silla…
Por mucho que intentaron decirme o yo misma repetirme lo que sea, fue una bofetada tremenda, verte de de pie, sí, sin casi tenerte en pie entre muletas, pero con muletas, mal de equilibrio, pero bueno… a silla en un pestañear. Es un trago tremendo y me vi superada por todo. Silla de ruedas. Te explicaban que era provisional, que era para recuperarte… pero te veías sentada y todo desde abajo y lejano… Ni siquiera podía mover bien el brazo derecho, y perdí también la fuerza, no podía cerrar bien el puño derecho tras la última caída ni empujar las ruedas de la silla se me daba… me sentí un tiempo como una autómata y sentía como mis fuerzas se iban día día.
Todo el mundo, con su mejor intención, te decía “vete hacia delante “. Y yo me sentía en un barquito en el mar de noche “¿hacia dónde es adelante?”. Es muy personal cansarse de seguir sin rumbo, y en mi caso le pedí ayuda a mi neuróloga y le explique que por mi falta de equilibrio, de mis múltiples caídas necesitaba ayuda y que era hora de pedir la rehabilitación del hospital. Me han recibido con los brazos abiertos y sólo puedo tener GRATITUD.
Me mantengo de baja desde Abril y con ayuda de la psicóloga sigo trabajando para darle forma a la parte personal y desenredarla de la laboral, porque las tengo tan mezcladas que si no trabajo no me sentía/siento útil, realizada, valorada… Y el tiempo me ha demostrado lo equivocada que estoy, cuanto me han fallado a mí y que como me han insistido los médicos: esto es para dedicarte a ti, sólo a ti.
Y el título del post es un dicho típico coreano y que merece toda la razón. Si no te aceptan herido, vulnerable, en tu peor momento, no se merecen que tras todo tu esfuerzo (insisto es transparente) y al irse viendo resultados y mejoría, compartas esos momentos con cualquiera, sobre todo con quién no estuvo. Se fiel a ti mism@, autocrític@, esfuérzate y déjate la piel en tu mejoría, en hacer más sencilla tu vida, en mejorar tu calidad y estilo diario y paso a paso saldrá ¡mírame, yo no tengo nada especial! Sólo he intentado siempre buscar un motivo por el que sonreír, antes era muchas veces irónico y ahora ni me molesto, es una sonrisa sincera.
Ya no recuerdo el número exacto de batacazos que llevo, pero lo que sí tengo claro es que mi objetivo en el blog era ir compartiendo aquello que me ayudaba, y este vídeo lo ha hecho.
En estos meses decidí darme espacio y más margen para mí misma, tras mirar atrás me dio vértigo. Así de sencillo.
Uno siempre va peleando el día a día y de repente un día que está de bajón echa un vistazo atrás y se pregunta ¿todo eso me ha llevado a esto? ¿Y ahora qué? Y yo misma necesitaba aclararme cuáles serían mis propios puntos cardinales, mi nuevo rumbo… Estaba menos cansada, pero torpe, caerme y tropezarme con todo, los dolores de cabeza aunque mucho menores, me seguían de cerca, y las sesiones en suelo pélvico me comenzaron a recomponer mis piezas: posición de pie, la marcha, cómo respirar correctamente y su importancia, posiciones correctivas del día a día… tanta y tanta información… y comencé a “masticar” todos los cambios.
Cada cambio modificaba una posición y un hábito incorrecto del cuerpo, y el “educarlo” conlleva repetición y un proceso de dolor (por ejemplo: dejar de caminar apoyando el peso en las puntas de los dedos a los talones, lo que liberó el peso en las tibias, y me dolieron unos días y comencé a utilizar muletas para cambiar la forma de caminar hasta ahora…) Soy testigo de la importancia de la guía de grandes especialistas y del trabajo personal, nada se consigue solo.
El pasar el COVID aún superando los estándares de seguridad habituales, el intentar minimizar las salidas, el contacto con un grupo burbuja inferior a diez personas, el teletrabajo… pues me tocó el premio gordo. Después de quince días de una muy mala experiencia, leve porque pude pasarlo en casa… me ha servido como “Epifanía”.
Tanto sacrificio de privarme de tantas cosas ¿había servido de algo? Sí y no. El hecho es que mi forma de ver todo ha cambiado. Si me apetece ir a una tienda pues iré, me premié con la peluquería tras más de un año y así voy poco a poco. Piscina hace unas semanas y gradualmente más caminar fuera, con gente y aprendiendo a no agobiarme y a mi nuevo ritmo, bien con muleta o bastón… no me lanzaré a lamer pomos de puerta, pero voy a mi ritmo y superación diaria.
Creo que como todos los septiembres, este será caótico, pero me voy a pautar sesiones con rehabilitación privada y así obligarme a desconectar del ordenador…
Oficialmente estoy de vacaciones, recién tratada y desconozco cómo serán mis próximas semanas, pero doy fe de que haré mucho lo que me dé la gana, pero con juicio.
Los buenos al cielo, los malos dónde quieran 🤣🤣🤣. Me mola más el plan B. ¡Bye!
La neuróloga Montserrat Platas participó en la charla de ATEM (Asociación de Esclerosis Múltiple de Tenerife) con una ponencia muy enriquecedora tanto de lo que son las vacunas como de los casos finales de ejemplo por distintos tratamientos.
Es un tabú el hablar de orinar o defecar, y es denigrante el sentir que no “dominas” ni esa parte de ti. Ya en sí sacar el tema es incómodo, incluso ir al baño en el trabajo uno intenta no hacer ruidos con millones de tácticas absurdas, pero cuando roza con un momento así queda desarmada, avergonzada y desmoralizada durante un tiempo. Algo que no entiendes ni cómo ni por qué te has manchado como si fueras un bebé. No es normal.
Que de verdad piensas que llegarás al baño porque de repente surge una urgencia que ni sabias que existía, que en cuestión de segundos por muchas prisas que tengas es eminente y que si es defecar y en público, JAMÁS de los jamaces podría relatar la vergüenza y lo incomprensible del momento. Afortunadamente en mi caso sólo han sido en momentos de medicación y una en plenas vacaciones, y jamás olvidaré el terror y la frustración del momento. Y te explota la cabeza con miles de preguntas como: ¿Esto me va a seguir sucediendo siempre? ¿Me pasará en el curro? ¿Tendré que llevar pañales? ¿A quién se lo explico?
Afortunadamente en mi caso, ha quedado en eso en esos casos, pero desde ya se le ve “el caminar a la perrita” y por ello lo primero ha sido ser franca con el especialista, mi neuróloga, y es una faceta más a tratar y comentarla, nada más.
Desde hace unos tres años mis “ganas de orinar” ya no tiene un control gradual de muchas a pocas, lo que hace que mi sensor esté fallido. En el ejemplo que yo utilizo este símil: “si mi vejiga fuera el tanque de un coche con sus marcas de reserva, 1/4, 1/2 tanque, 3/4 o full… mi vejiga sólo me advierte cuando está en reserva o full”. Por ello cuando veía la tele y me levantaba era lo peor, esa urgencia instantánea de correr al baño a orinar cuando en ningún momento que tuviera tantas ganas.
Todo esto fue comentado con mi neuróloga y me dieron cita con rehabilitación y estoy comenzando ahora las sesiones de suelo pélvico. Ya no sólo veo que serán indicaciones para mejorar mi calidad de lo anterior si no incluso posturas al caminar, sentarme, respirar o incluso en el retrete.
Con una máquina de electro estimulación con sus electrodos en la tibia, para el nervio tibial durante 30 minutos cada noche (mientras leo o veo un capítulo de Netflix) ha hecho que pueda quitarme la urgencia, es fantástico.
En resumen es que aún siendo momentos escabrosos y muy bochornosos si no se comentan con el especialista no podrán orientarnos a una ayuda eficaz. Cada uno me va aportando conocimientos nuevos que me van ayudando en mi día a día. En nuestro caso, siendo una enfermedad degenerativa, no se resolverá solo, pero sí conoceremos muchísimo mejor cómo abordarlo y orientarnos para afrontarlo. Te animo a no guardártelo. ¡Bye!
He decidido tomarme un tiempo de todo y de verdad que me ha venido bien. Mi habitual estado optimismo y lucha llego a mínimos que nunca me había visto tan al límite de todo, de todos… sólo deseaba un momento que parase el mundo y bajarme porque todo iba demasiado rápido y yo solo soy una personita.
He decidido hacer una entrada diferente, personal y en estilo libre: un título y un pequeño audio resumen, sin guión, sin nada, solo yo. A ver qué sale.
A lo largo de este año extraño y complejo, nos hemos adaptado a muchas nuevas circunstancias que en nuestro día a día han supuesto un desafío y en mi caso han coincidido con muchas dificultades en mi enfermedad y por tanto en mi calidad de vida.
Cosas sencillas como volver a mantener un boli entre los dedos sin temblar, escribir, sentir las pastillas entre los dedos o poder partirlas son un desafío diario, no hablemos de disponer de la cantidad de energía suficiente del día para mantenerme de pie sin temblarme las piernas, aguantar los impactos de chocarme una y otra vez durante los intentos de trayectos, de intentar tener paciencia con uno mismo que para mí está siendo lo peor de todo… e intentar aparentar serenidad y calma cuando la tristeza me embarga. Está siendo duro.
En estas semanas voy conociendo gente implicada que desea ayudarme, gente nueva: médico rehabilitador, la psicóloga… gente que con sus técnicas me ayudarán a organizar este desbordamiento que estoy sufriendo, lo sé y no tengo dudas.
Mientras, me he visto abandonada después de ocho años por mi propia especialista, es la primera vez, y es una sensación horrible… es pelear contra molinos y uno sólo es un paciente pasando por uno de sus peores momentos, e incluso así te toca pelear. En el audio lo explicaré mejor, estoy con una tendinitis y comienza a molestarme: el día 30 recuperan todos los resultados y valoramos un segundo diagnóstico para confirmar otro tratamiento ya que me niego a seguir con el Rituximab.
La cosa me da igual si se llama alpha o se llama omega, lo que quiero es afinar en un tratamiento más efectivo porque lo que tengo es agresivo y no para, y va a por mi médula. Veremos ¿no? Bye.
Mis esclero locuras 