Ya no recuerdo el número exacto de batacazos que llevo, pero lo que sí tengo claro es que mi objetivo en el blog era ir compartiendo aquello que me ayudaba, y este vídeo lo ha hecho.
Regular la muleta, aprender a subir y bajar escalones… señores, no es sencillo:
Paso a paso, es más de lo que tuve. Tú también puedes, no lo dudes. Bye!
A lo largo de este año extraño y complejo, nos hemos adaptado a muchas nuevas circunstancias que en nuestro día a día han supuesto un desafío y en mi caso han coincidido con muchas dificultades en mi enfermedad y por tanto en mi calidad de vida.
Cosas sencillas como volver a mantener un boli entre los dedos sin temblar, escribir, sentir las pastillas entre los dedos o poder partirlas son un desafío diario, no hablemos de disponer de la cantidad de energía suficiente del día para mantenerme de pie sin temblarme las piernas, aguantar los impactos de chocarme una y otra vez durante los intentos de trayectos, de intentar tener paciencia con uno mismo que para mí está siendo lo peor de todo… e intentar aparentar serenidad y calma cuando la tristeza me embarga. Está siendo duro.
En estas semanas voy conociendo gente implicada que desea ayudarme, gente nueva: médico rehabilitador, la psicóloga… gente que con sus técnicas me ayudarán a organizar este desbordamiento que estoy sufriendo, lo sé y no tengo dudas.
Mientras, me he visto abandonada después de ocho años por mi propia especialista, es la primera vez, y es una sensación horrible… es pelear contra molinos y uno sólo es un paciente pasando por uno de sus peores momentos, e incluso así te toca pelear. En el audio lo explicaré mejor, estoy con una tendinitis y comienza a molestarme: el día 30 recuperan todos los resultados y valoramos un segundo diagnóstico para confirmar otro tratamiento ya que me niego a seguir con el Rituximab.
La cosa me da igual si se llama alpha o se llama omega, lo que quiero es afinar en un tratamiento más efectivo porque lo que tengo es agresivo y no para, y va a por mi médula. Veremos ¿no? Bye.
!Qué difícil es levantarte con energía un lunes! ¿Verdad? ¿Y si cada media hora arrastraras esa misma sensación? Agotamiento, abatido, molesto con el mundo y lo peor, con ciertas molestias que aparecen y desaparecen constantemente… Y media hora a media hora, son muchas horas de muchísimos días. Siempre me hace recordar una canción de Leiva que comenta que odia al tipo del espejo siete días a la semana… visceralmente terminas igual de frustrado: odiando tu torpeza, tu lentitud, tus episodios de trabalenguas o de memoria, tus morados por los golpes, el pelo que se cae todo el año por los tratamientos, te engordas cada dos por tres por lo mismo, odias tus dolores, y nada para… Es una espiral muy cruda y muy dura.
Lo sé, nadie ni nada puede prepararte para esto.
Pero con el tiempo comienzas a ver las cosas desde una nueva perspectiva: hay cosas que no puedo cambiar y otras muchas que son desconocidas, PERO, y un pero gigantesco: pelea, que sea un instinto. Y es muy difícil de alimentar, que conste. Pelea con tu torpeza: que lo tiraste, recógelo y vuélvelo a intentar. Pelea contra tu agotamiento: que es inevitable darle unos días, unas horas, pero ponte una meta realista y regular y peléala (yo justo me encuentro aquí). Casi no te queda tacto en las manos, pues utilízalas más aún, escribe, dibuja… Oye que he comenzado a jugar con la switch y ha mejorado mi rigidez de los dedos, la sensación de la posición de las manos y la coordinación gradualmente, y no es una broma.
Que sí, que no soy una fresi ni hago frases para Mr Wonderful, que hoy es uno de esos días que no puedo con mi alma, pero en unos días que volveré con todo.
Sí es cierto que si pudiera medir absolutamente todo el tiempo que es necesario para ir día a día “manejándome” creo que podría mantener una jornada normal de trabajo, ni un sueldo mileurista conseguiría hacer frente a las terapias mensuales para sobrellevarlas: logopeda, fisioterapia, terapeuta ocupacional, entrenador… ni para los medicamentos “complementarios “: vitaminas, geles o cremas específicos, etcétera.
Entiendo, y mucho, que todo lo anterior el equilibrar la balanza una y otra vez, y otra, y otra, termine agotando, pero seamos realistas, si uno no lucha por sí mismo nadie externo lo conseguirá.
Si yo puedo, tú puedes. Ánimo y fuerzas. Bye!
Estas semanas he estado y estoy en un proceso típico de aceptación y adaptación al “nuevo entorno “, por llamarlo de alguna forma.
En mi caso, comencé con un hormigueo de las manos, peor la izquierda, y una sensación de “borrachera” al caminar. Como siempre se aplica lo de: sí no dura más de 48 horas no es un brote “ y sí es cierto, que ante cualquier cosa que no entiendo o me asusta fuera a urgencias pues ya habrían ignagurado un asiento a mi nombre. Así que me di el fin de semana de margen. He venido de semanas de trabajo muy muy intenso y el no dormir bien no me ayuda al igual que el estrés, como a todos.
El hormiguero de las manos para quiénes no lo han vivido es como si revistiera las palmas de las manos una fina capa que vibra, es incómodo, y además te impide tener tacto.
El lunes parecía que hormigueaban menos, inicié mi mañana con normalidad hasta que me di cuenta que no tecleaba ¿Por qué? Pues tenía la mano en la madera del escritorio, no la sentía y ni sabía dónde ni qué pulsaba.
MIEDO, sí, miedo es lo que sentí. Sin mis manos por muy buenas ideas que tenga, si no las transmito no sirven.
Llamé a mi unidad de esclerosis y me indicaron que si empeoraba fuera a urgencias que por una mano no parecía un brote, pero que me revisaba mi neuróloga en diez días y me dio la cita. Intenté descansar más, hacer más ocio o entretenerme leyendo, pero ni los pendientes me los podía poner. Después de verme la neuróloga, y eso que estaba mejor que aquel día, me dijo que esto era otro brote medular al igual que lo de ir caminando “borracha”. Y dos años con dos brotes medulares esta medicación no es para mí: y sinceramente ya no quiero ni intentarlo más.Estoy muy débil y muy mareada constantemente para intentarlo y ahora con el desánimo de mis manos pues peor impresión. En definitiva, me han mandado una resonancia de control (craneal) y en un mes comprobar resultados, una resonancia medular sería lo correcto, pero pedirla sería esperar casi un año… (No soy preferente y si planteamos que cada resonancia medular tarda una hora y veinte: son tres zonas, y la máquina y su demanda se satura y lo entiendo). Voy a intentar hacérmela por el seguro privado y llevarla. Eso espero).
He estado estas semanas primero haciéndome a que tengo más daños en la médula, quizás no se entiende, vale, en la esclerosis ya se sabe que tu propio sistema inmunológico ataca tu mielina y cuando ésta se repara, lo hace en peor calidad pero mientras las placas de alrededor logran entre todas que el impulso continúe, pero en la médula al ser un canal tan fino sin posibilidad de que en lo que se repara la lesión pueda tener otras placas alrededor que consigan la continuidad del impulso mientras se regenera la placa ¿en qué se traduce? Síntomas más duraderos y lesiones no recuperables similares a otras. Entonces una se pregunta: ¿ésta sensación de mareo va a ser permanentemente? ¿Las manos y su sensibilidad nunca será igual? ¿Cuánto me durará?
En estos duros meses los he llevado como he podido: la pérdida de energía, el fallo y empeoramiento del equilibrio, falta de fuerza, la aparición de la fatiga… pero siempre con una meta de que en algún momento lo superaré, pero y de un plumazo se ha hecho trizas el que no será un periodo para alcanzar la adaptación del fármaco si no degradación de mi sistema y en el que los esfuerzos de dos años para este medicamento han quedado en nada: DECEPCIÓN.
Con perspectiva es cierto que si no lo intentaba no ganaba, y me ha tocado que este medicamento no es para mí. También que el hormigueo es a veces más o menos intenso, pero voy adaptando a no fiarme de la izquierda y si cojo una taza fregando pues agarrarla y apoyarla en el poyo, no moverla sola porque se me escurre entre los dedos y ni me entero; el teclear y revisar mil veces y fallarán la A S D; o dejar los pendientes con trabas por no frustrarme y ponerme los típicos hippies o argollas. Sí, ADAPTACIÓN.
Comienzan unas semanas aún de seguir adaptando todo, pero mis manos son mi sustento, y esto hace que te levantes desde luego, pero tardaré unas semanas más en que me deje de temblar todo, de dominar caminar sin golpearme contra las cosas y en estar fuerte. Mientras me estoy tomando estos días perdonad el silencio, me estoy recargando. Bye!.
El pasado 15 de julio me pusieron la siguiente toma de Rituximab, siempre es duro los siguientes días (estómago, fatiga, malestar y dolor de cabeza). Básicamente es una quimio light y de un plumazo, que desgasta al más fuerte.
Se sumó el no descansar por las noches, otra ola de calor en Canarias, la menstruación y para rematarme la analítica completa con recuento linfocitario… lo que conseguí remontar del tratamiento terminó pulverizado tras la analítica donde terminé sin fuerzas y tardé casi una semana en mejorar. Básicamente me he sentido dando dos pasos adelante y retrocediendo diez en cada intento. Sí, es desmoralizador.
Aproveché unos días en una finca rural, al fresquito, con la familia al completo que me han ayudado a recargar las pilas y aunque no las he llenado ni al 80% disculpa mundo, pero aquí vuelvo: cojeando, cansada, en casa de nuevo y como no: con pronóstico de iniciar otra alerta por altas temperaturas desde hoy, pero vuelvo con más ideas y una sonrisa por bandera.
¿Qué tal las vacaciones? ¿Y el calor? ¡Bye!
Hoy y para variar en esta vorágine de días “maravillosos” me he vuelto a levantar hecha un cromo.
Ayer decidí comprar bastante verdura fresca y hacer un arroz con verduras para dejarlo preparado para este inicio de semana, pero aún con este nubarrón encima me niego a parar, y mientras me peleaba con todo en la cocina pensé: “todas estas triquiñuelas me encantaría que alguien me las hubiera contado y no irlas inventando… incluso alguien puede intercambiar sus trucos… Sería fantástico”. Y pues por muy ñoño que parezca el tema no lo es.
Uno no siempre dispone de otra persona o simplemente quiere lograrlo por uno mismo. Por ejemplo: pelar verduras. Comenzando que ni todas tienen un tamaño similar ni una dureza parecida, y me he cambiado de pelar con cuchillo como tradicionalmente a cortador ¿por qué? Principalmente por coordinación y esfuerzo. Si estoy mareada con el cortador puedo apoyar la pieza en una servilleta o bayeta y sin miedo a cortarme (una vez más) y hacer girar la pieza apoyada en la bayeta sin que se resbale o se me escape de las manos. Se acabó sostenerlo entre las manos y hacerlo girar en una mano, que se me escape o deslice y coordinar el corte. Parecía un tema nimio.
Y otra cosa no sólo es por el equilibrio si no la fatiga que gradualmente va apareciendo en recetas largas o de preparación de varios ingredientes y que lejos del típico cansancio que cualquiera conoce consigue que en minutos puedas pasar a no enfocarte en ninguna labor, en que las extremidades dejen de responder y que no aguantes estar de pie mucho más. Desde hace un año, es cuando peor lo estoy llevando, y he dejado un taburete en la cocina y en esos momentos en el que ya comienza que no atino a moverme del fregadero a la vitro o girarme, pues pico o pelo las cosas sentada si no me siento muy bien. Adapto la tarea. Mi cocina es mediana pero sin barra de desayuno por lo que al principio me traía todo al salón.
Otra cosa que hago para ahorrar esfuerzo en picar verduras es utilizar “cacharros” que lo hagan por mí, en mi caso (afortunadamente) tengo la Thermomix pero esto es adaptable al complemento picador de los brazos: introducir la cebolla y el pimiento en cuartos por ejemplo con el aceite de la fritura o sólo una o dos cucharadas y con el aparato picarlo (en la Thermomix 3 seg velocidad 5) y es un puntazo.
El objetivo es hablar de mi día a día con naturalidad y bueno, aquí esta:
Como ya comenté, aunque inicié los entrenos «indoor» nada hizo a
justicia a la realidad cuando esta semana salí y me llevé un golpe de realidad
que aún estoy encajando. A ver si soy capaz de explicar la progresión de mi
paseo y mis dificultades:
1.- Según comenzaba la marcha iba tropezando y pisando de forma a natura
porque la superficie del suelo a primera vista liso descubres que en realidad
es irregular – un claro inconveniente…
Pero sigues.
2.- Se suma que intentas hacer que la pisada sea más estable y segura, pero pierdes el hilo de la trayectoria – ¿A dónde me voy?…
No pasa nada.
3.- Luego intentas sumar los dos primeros ayudándote con el bastón, pero aún me peleo con él y no me llevo muy bien – otro más…
4.- Soy positiva, ya llevo un rato ¡olé! pero prestando atención de dónde estoy y dónde quedó el coche a duras penas son unos 200 o 300 metros y ya he comenzado a cansarme ¿en serio? pues sí – fatiga…
Relájate, no corras, tú puedes Patry.
5.- ¿Y toda esta gente? Lo de evitar pegarse no lo controlan, se suma esquivar bicis, paseantes varios, pelotones de amigos que absorben en su ‘banco de peces’ – no soy ágil, no veo bien y sortear ‘bultos’ se suma a más estrés…
Joder no te rindas.
6.- Pues insisto, soy muy cabezona, no me rindo… mi medio cuerpo derecho que es el más abatido por la enfermedad se agota, se des coordina, básicamente me abandona y encima tengo que arrastrar este medio cuerpo para continuar – otra…
Finalmente, sólo ha sido un escaso kilómetro, pero mantengo una tensión encima que creo que los hombros y el cuello podrían salir despedidos en cualquier momento y siendo muy sincera, ha sido una bofetada a lo grande después de tres meses de cuarentena, y te sientes impotente porque nadie puede sentir lo que yo y me comienza a superar el sentimiento de chasco y sé muy bien lo amargo que es masticarlo.
¿Pero sabes qué? Que soy muy terca. Me tragué ese nudo de la garganta que tengo en este mismo instante al recordarlo, y crucé de acera con mi marido y me hice la vuelta. ¿El resultado? Fatigada, a trompicones y peleándome con el bastón, con menos gente, pero con una superficie aún más irregular, pero llegué al coche con casi mis dos kilómetros. Llegué. Y mañana iré a por otra intentona, deséame suerte que la necesitaré.
A mi alrededor sólo vieron una chica ir y volver al coche: despacio y peleándose con un bastón. Esto es un ejemplo de discapacidad invisible, no siempre llevaré mi bastón y como yo hay miles fuera.
Mis esclero locuras 