Estos abstractos meses

En estos meses decidí darme espacio y más margen para mí misma, tras mirar atrás me dio vértigo. Así de sencillo.

Uno siempre va peleando el día a día y de repente un día que está de bajón echa un vistazo atrás y se pregunta ¿todo eso me ha llevado a esto? ¿Y ahora qué? Y yo misma necesitaba aclararme cuáles serían mis propios puntos cardinales, mi nuevo rumbo… Estaba menos cansada, pero torpe, caerme y tropezarme con todo, los dolores de cabeza aunque mucho menores, me seguían de cerca, y las sesiones en suelo pélvico me comenzaron a recomponer mis piezas: posición de pie, la marcha, cómo respirar correctamente y su importancia, posiciones correctivas del día a día… tanta y tanta información… y comencé a “masticar” todos los cambios.

Cada cambio modificaba una posición y un hábito incorrecto del cuerpo, y el “educarlo” conlleva repetición y un proceso de dolor (por ejemplo: dejar de caminar apoyando el peso en las puntas de los dedos a los talones, lo que liberó el peso en las tibias, y me dolieron unos días y comencé a utilizar muletas para cambiar la forma de caminar hasta ahora…) Soy testigo de la importancia de la guía de grandes especialistas y del trabajo personal, nada se consigue solo.

Entrenar 🏋️‍♀️

El pasar el COVID aún superando los estándares de seguridad habituales, el intentar minimizar las salidas, el contacto con un grupo burbuja inferior a diez personas, el teletrabajo… pues me tocó el premio gordo. Después de quince días de una muy mala experiencia, leve porque pude pasarlo en casa… me ha servido como “Epifanía”.

Tanto sacrificio de privarme de tantas cosas ¿había servido de algo? Sí y no. El hecho es que mi forma de ver todo ha cambiado. Si me apetece ir a una tienda pues iré, me premié con la peluquería tras más de un año y así voy poco a poco. Piscina hace unas semanas y gradualmente más caminar fuera, con gente y aprendiendo a no agobiarme y a mi nuevo ritmo, bien con muleta o bastón… no me lanzaré a lamer pomos de puerta, pero voy a mi ritmo y superación diaria.

Creo que como todos los septiembres, este será caótico, pero me voy a pautar sesiones con rehabilitación privada y así obligarme a desconectar del ordenador…

Oficialmente estoy de vacaciones, recién tratada y desconozco cómo serán mis próximas semanas, pero doy fe de que haré mucho lo que me dé la gana, pero con juicio.

Los buenos al cielo, los malos dónde quieran 🤣🤣🤣. Me mola más el plan B. ¡Bye!

Urgencia al orinar y la incontinencia fecal

Es un tabú el hablar de orinar o defecar, y es denigrante el sentir que no “dominas” ni esa parte de ti. Ya en sí sacar el tema es incómodo, incluso ir al baño en el trabajo uno intenta no hacer ruidos con millones de tácticas absurdas, pero cuando roza con un momento así queda desarmada, avergonzada y desmoralizada durante un tiempo. Algo que no entiendes ni cómo ni por qué te has manchado como si fueras un bebé. No es normal.

Que de verdad piensas que llegarás al baño porque de repente surge una urgencia que ni sabias que existía, que en cuestión de segundos por muchas prisas que tengas es eminente y que si es defecar y en público, JAMÁS de los jamaces podría relatar la vergüenza y lo incomprensible del momento. Afortunadamente en mi caso sólo han sido en momentos de medicación y una en plenas vacaciones, y jamás olvidaré el terror y la frustración del momento. Y te explota la cabeza con miles de preguntas como: ¿Esto me va a seguir sucediendo siempre? ¿Me pasará en el curro? ¿Tendré que llevar pañales? ¿A quién se lo explico?

Afortunadamente en mi caso, ha quedado en eso en esos casos, pero desde ya se le ve “el caminar a la perrita” y por ello lo primero ha sido ser franca con el especialista, mi neuróloga, y es una faceta más a tratar y comentarla, nada más.

Desde hace unos tres años mis “ganas de orinar” ya no tiene un control gradual de muchas a pocas, lo que hace que mi sensor esté fallido. En el ejemplo que yo utilizo este símil: “si mi vejiga fuera el tanque de un coche con sus marcas de reserva, 1/4, 1/2 tanque, 3/4 o full… mi vejiga sólo me advierte cuando está en reserva o full”. Por ello cuando veía la tele y me levantaba era lo peor, esa urgencia instantánea de correr al baño a orinar cuando en ningún momento que tuviera tantas ganas.

Todo esto fue comentado con mi neuróloga y me dieron cita con rehabilitación y estoy comenzando ahora las sesiones de suelo pélvico. Ya no sólo veo que serán indicaciones para mejorar mi calidad de lo anterior si no incluso posturas al caminar, sentarme, respirar o incluso en el retrete.

Con una máquina de electro estimulación con sus electrodos en la tibia, para el nervio tibial durante 30 minutos cada noche (mientras leo o veo un capítulo de Netflix) ha hecho que pueda quitarme la urgencia, es fantástico.

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En resumen es que aún siendo momentos escabrosos y muy bochornosos si no se comentan con el especialista no podrán orientarnos a una ayuda eficaz. Cada uno me va aportando conocimientos nuevos que me van ayudando en mi día a día. En nuestro caso, siendo una enfermedad degenerativa, no se resolverá solo, pero sí conoceremos muchísimo mejor cómo abordarlo y orientarnos para afrontarlo. Te animo a no guardártelo. ¡Bye!

Cuántas preguntas

A lo largo de este año extraño y complejo, nos hemos adaptado a muchas nuevas circunstancias que en nuestro día a día han supuesto un desafío y en mi caso han coincidido con muchas dificultades en mi enfermedad y por tanto en mi calidad de vida.

Cosas sencillas como volver a mantener un boli entre los dedos sin temblar, escribir, sentir las pastillas entre los dedos o poder partirlas son un desafío diario, no hablemos de disponer de la cantidad de energía suficiente del día para mantenerme de pie sin temblarme las piernas, aguantar los impactos de chocarme una y otra vez durante los intentos de trayectos, de intentar tener paciencia con uno mismo que para mí está siendo lo peor de todo… e intentar aparentar serenidad y calma cuando la tristeza me embarga. Está siendo duro.

En estas semanas voy conociendo gente implicada que desea ayudarme, gente nueva: médico rehabilitador, la psicóloga… gente que con sus técnicas me ayudarán a organizar este desbordamiento que estoy sufriendo, lo sé y no tengo dudas.

Mientras, me he visto abandonada después de ocho años por mi propia especialista, es la primera vez, y es una sensación horrible… es pelear contra molinos y uno sólo es un paciente pasando por uno de sus peores momentos, e incluso así te toca pelear. En el audio lo explicaré mejor, estoy con una tendinitis y comienza a molestarme: el día 30 recuperan todos los resultados y valoramos un segundo diagnóstico para confirmar otro tratamiento ya que me niego a seguir con el Rituximab.

La cosa me da igual si se llama alpha o se llama omega, lo que quiero es afinar en un tratamiento más efectivo porque lo que tengo es agresivo y no para, y va a por mi médula. Veremos ¿no? Bye.

Generar energía… sí, pero poco a poco

!Qué difícil es levantarte con energía un lunes! ¿Verdad? ¿Y si cada media hora arrastraras esa misma sensación? Agotamiento, abatido, molesto con el mundo y lo peor, con ciertas molestias que aparecen y desaparecen constantemente… Y media hora a media hora, son muchas horas de muchísimos días. Siempre me hace recordar una canción de Leiva que comenta que odia al tipo del espejo siete días a la semana… visceralmente terminas igual de frustrado: odiando tu torpeza, tu lentitud, tus episodios de trabalenguas o de memoria, tus morados por los golpes, el pelo que se cae todo el año por los tratamientos, te engordas cada dos por tres por lo mismo, odias tus dolores, y nada para… Es una espiral muy cruda y muy dura.

Lo sé, nadie ni nada puede prepararte para esto.

Pero con el tiempo comienzas a ver las cosas desde una nueva perspectiva: hay cosas que no puedo cambiar y otras muchas que son desconocidas, PERO, y un pero gigantesco: pelea, que sea un instinto. Y es muy difícil de alimentar, que conste. Pelea con tu torpeza: que lo tiraste, recógelo y vuélvelo a intentar. Pelea contra tu agotamiento: que es inevitable darle unos días, unas horas, pero ponte una meta realista y regular y peléala (yo justo me encuentro aquí). Casi no te queda tacto en las manos, pues utilízalas más aún, escribe, dibuja… Oye que he comenzado a jugar con la switch y ha mejorado mi rigidez de los dedos, la sensación de la posición de las manos y la coordinación gradualmente, y no es una broma.

Que sí, que no soy una fresi ni hago frases para Mr Wonderful, que hoy es uno de esos días que no puedo con mi alma, pero en unos días que volveré con todo.

https://www.aboutespanol.com/como-subir-la-energia-para-vivir-mejor-2504455

Sí es cierto que si pudiera medir absolutamente todo el tiempo que es necesario para ir día a día “manejándome” creo que podría mantener una jornada normal de trabajo, ni un sueldo mileurista conseguiría hacer frente a las terapias mensuales para sobrellevarlas: logopeda, fisioterapia, terapeuta ocupacional, entrenador… ni para los medicamentos “complementarios “: vitaminas, geles o cremas específicos, etcétera.

Entiendo, y mucho, que todo lo anterior el equilibrar la balanza una y otra vez, y otra, y otra, termine agotando, pero seamos realistas, si uno no lucha por sí mismo nadie externo lo conseguirá.

Si yo puedo, tú puedes. Ánimo y fuerzas. Bye!

Un nuevo brote medular

Estas semanas he estado y estoy en un proceso típico de aceptación y adaptación al “nuevo entorno “, por llamarlo de alguna forma.

En mi caso, comencé con un hormigueo de las manos, peor la izquierda, y una sensación de “borrachera” al caminar. Como siempre se aplica lo de: sí no dura más de 48 horas no es un brote “ y sí es cierto, que ante cualquier cosa que no entiendo o me asusta fuera a urgencias pues ya habrían ignagurado un asiento a mi nombre. Así que me di el fin de semana de margen. He venido de semanas de trabajo muy muy intenso y el no dormir bien no me ayuda al igual que el estrés, como a todos.

El hormiguero de las manos para quiénes no lo han vivido es como si revistiera las palmas de las manos una fina capa que vibra, es incómodo, y además te impide tener tacto.

El lunes parecía que hormigueaban menos, inicié mi mañana con normalidad hasta que me di cuenta que no tecleaba ¿Por qué? Pues tenía la mano en la madera del escritorio, no la sentía y ni sabía dónde ni qué pulsaba.

MIEDO, sí, miedo es lo que sentí. Sin mis manos por muy buenas ideas que tenga, si no las transmito no sirven.

Llamé a mi unidad de esclerosis y me indicaron que si empeoraba fuera a urgencias que por una mano no parecía un brote, pero que me revisaba mi neuróloga en diez días y me dio la cita. Intenté descansar más, hacer más ocio o entretenerme leyendo, pero ni los pendientes me los podía poner. Después de verme la neuróloga, y eso que estaba mejor que aquel día, me dijo que esto era otro brote medular al igual que lo de ir caminando “borracha”. Y dos años con dos brotes medulares esta medicación no es para mí: y sinceramente ya no quiero ni intentarlo más.Estoy muy débil y muy mareada constantemente para intentarlo y ahora con el desánimo de mis manos pues peor impresión. En definitiva, me han mandado una resonancia de control (craneal) y en un mes comprobar resultados, una resonancia medular sería lo correcto, pero pedirla sería esperar casi un año… (No soy preferente y si planteamos que cada resonancia medular tarda una hora y veinte: son tres zonas, y la máquina y su demanda se satura y lo entiendo). Voy a intentar hacérmela por el seguro privado y llevarla. Eso espero).

He estado estas semanas primero haciéndome a que tengo más daños en la médula, quizás no se entiende, vale, en la esclerosis ya se sabe que tu propio sistema inmunológico ataca tu mielina y cuando ésta se repara, lo hace en peor calidad pero mientras las placas de alrededor logran entre todas que el impulso continúe, pero en la médula al ser un canal tan fino sin posibilidad de que en lo que se repara la lesión pueda tener otras placas alrededor que consigan la continuidad del impulso mientras se regenera la placa ¿en qué se traduce? Síntomas más duraderos y lesiones no recuperables similares a otras. Entonces una se pregunta: ¿ésta sensación de mareo va a ser permanentemente? ¿Las manos y su sensibilidad nunca será igual? ¿Cuánto me durará?

En estos duros meses los he llevado como he podido: la pérdida de energía, el fallo y empeoramiento del equilibrio, falta de fuerza, la aparición de la fatiga… pero siempre con una meta de que en algún momento lo superaré, pero y de un plumazo se ha hecho trizas el que no será un periodo para alcanzar la adaptación del fármaco si no degradación de mi sistema y en el que los esfuerzos de dos años para este medicamento han quedado en nada: DECEPCIÓN.

Con perspectiva es cierto que si no lo intentaba no ganaba, y me ha tocado que este medicamento no es para mí. También que el hormigueo es a veces más o menos intenso, pero voy adaptando a no fiarme de la izquierda y si cojo una taza fregando pues agarrarla y apoyarla en el poyo, no moverla sola porque se me escurre entre los dedos y ni me entero; el teclear y revisar mil veces y fallarán la A S D; o dejar los pendientes con trabas por no frustrarme y ponerme los típicos hippies o argollas. Sí, ADAPTACIÓN.

Comienzan unas semanas aún de seguir adaptando todo, pero mis manos son mi sustento, y esto hace que te levantes desde luego, pero tardaré unas semanas más en que me deje de temblar todo, de dominar caminar sin golpearme contra las cosas y en estar fuerte. Mientras me estoy tomando estos días perdonad el silencio, me estoy recargando. Bye!.

¿Cómo diferenciar un brote? (Audio)