Estamos ya en plenas fechas, ir empujada en silla lo llevo mejor, pero esto de las multitudes nunca fueron lo mío.
Las dependientas suelen ser muy atentas y comprenden que terminas con el culo cuadrado…
Qué puedo decir para seguir peleando por una correcta recuperación: nada es fácil, pero si no se no se intenta no se consigue ninguna meta.
Me la repito muchas veces y sin mirar atrás sigo adelante…
Te lo comparte una persona en plena rehabilitación para andar sin silla, con un esguince y que se lo ha doblado dos veces: creo que merezco una sonrisa y silencio 😶.
Creo que aunque nos duelan muchas zonas o cosas, es necesario pararlas y seguir aunque solo consigamos hacer un pasito de todo lo deseado: yo quería, pero no pude… seamos autocríticos he estado que me duelen hasta las pestañas y llegar al retrete 🚽 fue una odisea, PERO en días posteriores he ido hasta la nevera, o limpiado el mueble del salón… lo más importante es aprender a no tirar la toalla y a ser paciente con uno mismo y eso sí que es jodido.
Han sido meses de infinidad de caídas, raspones, esguinces, dolores, hematomas … y correr de una cita médica a casa y mareada, casi sin tener tiempo para valorar mi propio estado, ir dando tumbos hasta la silla, conectarme y trabajar en remoto: porque eso es lo que se me da bien. ¿Verdad?
Mientras he ido alargando hasta levantarme al baño por miedo a marearme o de ir corriendo a abrir al cartero al telefonillo en la cocina… Ridículo, pero cierto. Levantarme ya requería planificación y ni yo sentía que iba tan mal.
Quedar con los amigos ya era mejor en casa, porque tropezarte o agobiarte y agotarte en minutos era horrible, y llegados a este punto era mejor quedarme en casa y ahorrar energía para mi día a día que aunque iba a mi sesión de fisioterapia semanal e intentaba ya limitarme solo a mis 8 horas diarias de curro (sin sobrepasarme, no como antes que fines de semana y cualquier tarde se hicieron siempre libremente, pero sin trazar una línea).
Ya me fui tanto, que llegaba del oftalmólogo o de la neuróloga tan agotada que me volcaba en la silla… y hacía lo que mejor he hecho: trabajar.
Ya en Marzo de este año me agotaba tanto que ya ponerme en pie con dos muletas, el vértigo me comía de nuevo, ya eran “normales” los momentos mezclados con extrema lentitud de movimientos e inseguridad que causaban caídas por cualquier cosa: en un giro, no agarrarme bien a un mueble y sentir cómo me desplazaba y mi cuerpo no reaccionaba o iba lento tras tantos golpes… nauseas cuando todo giraba demasiado… y otra vez al suelo por cualquier tropiezo y otro esguince, otro hematoma más, otra contractura…
Y llegó Abril, y ya iba pasada de golpes, de uñas rotas por salvar mil caídas y la piel de los antebrazos y las caderas con miles de manchitas de los sucesivos golpecitos de gamas de amarillo a violeta… y ya sin equilibrio ninguno me caí 7 u 8 veces seguidas, incluso me hice un esguince sobre un esguince. Y llegué a la silla de ruedas. Y verte en silla…
Por mucho que intentaron decirme o yo misma repetirme lo que sea, fue una bofetada tremenda, verte de de pie, sí, sin casi tenerte en pie entre muletas, pero con muletas, mal de equilibrio, pero bueno… a silla en un pestañear. Es un trago tremendo y me vi superada por todo. Silla de ruedas. Te explicaban que era provisional, que era para recuperarte… pero te veías sentada y todo desde abajo y lejano… Ni siquiera podía mover bien el brazo derecho, y perdí también la fuerza, no podía cerrar bien el puño derecho tras la última caída ni empujar las ruedas de la silla se me daba… me sentí un tiempo como una autómata y sentía como mis fuerzas se iban día día.
Todo el mundo, con su mejor intención, te decía “vete hacia delante “. Y yo me sentía en un barquito en el mar de noche “¿hacia dónde es adelante?”. Es muy personal cansarse de seguir sin rumbo, y en mi caso le pedí ayuda a mi neuróloga y le explique que por mi falta de equilibrio, de mis múltiples caídas necesitaba ayuda y que era hora de pedir la rehabilitación del hospital. Me han recibido con los brazos abiertos y sólo puedo tener GRATITUD.
Me mantengo de baja desde Abril y con ayuda de la psicóloga sigo trabajando para darle forma a la parte personal y desenredarla de la laboral, porque las tengo tan mezcladas que si no trabajo no me sentía/siento útil, realizada, valorada… Y el tiempo me ha demostrado lo equivocada que estoy, cuanto me han fallado a mí y que como me han insistido los médicos: esto es para dedicarte a ti, sólo a ti.
Y el título del post es un dicho típico coreano y que merece toda la razón. Si no te aceptan herido, vulnerable, en tu peor momento, no se merecen que tras todo tu esfuerzo (insisto es transparente) y al irse viendo resultados y mejoría, compartas esos momentos con cualquiera, sobre todo con quién no estuvo. Se fiel a ti mism@, autocrític@, esfuérzate y déjate la piel en tu mejoría, en hacer más sencilla tu vida, en mejorar tu calidad y estilo diario y paso a paso saldrá ¡mírame, yo no tengo nada especial! Sólo he intentado siempre buscar un motivo por el que sonreír, antes era muchas veces irónico y ahora ni me molesto, es una sonrisa sincera.
Ya no recuerdo el número exacto de batacazos que llevo, pero lo que sí tengo claro es que mi objetivo en el blog era ir compartiendo aquello que me ayudaba, y este vídeo lo ha hecho.
En estos meses decidí darme espacio y más margen para mí misma, tras mirar atrás me dio vértigo. Así de sencillo.
Uno siempre va peleando el día a día y de repente un día que está de bajón echa un vistazo atrás y se pregunta ¿todo eso me ha llevado a esto? ¿Y ahora qué? Y yo misma necesitaba aclararme cuáles serían mis propios puntos cardinales, mi nuevo rumbo… Estaba menos cansada, pero torpe, caerme y tropezarme con todo, los dolores de cabeza aunque mucho menores, me seguían de cerca, y las sesiones en suelo pélvico me comenzaron a recomponer mis piezas: posición de pie, la marcha, cómo respirar correctamente y su importancia, posiciones correctivas del día a día… tanta y tanta información… y comencé a “masticar” todos los cambios.
Cada cambio modificaba una posición y un hábito incorrecto del cuerpo, y el “educarlo” conlleva repetición y un proceso de dolor (por ejemplo: dejar de caminar apoyando el peso en las puntas de los dedos a los talones, lo que liberó el peso en las tibias, y me dolieron unos días y comencé a utilizar muletas para cambiar la forma de caminar hasta ahora…) Soy testigo de la importancia de la guía de grandes especialistas y del trabajo personal, nada se consigue solo.
El pasar el COVID aún superando los estándares de seguridad habituales, el intentar minimizar las salidas, el contacto con un grupo burbuja inferior a diez personas, el teletrabajo… pues me tocó el premio gordo. Después de quince días de una muy mala experiencia, leve porque pude pasarlo en casa… me ha servido como “Epifanía”.
Tanto sacrificio de privarme de tantas cosas ¿había servido de algo? Sí y no. El hecho es que mi forma de ver todo ha cambiado. Si me apetece ir a una tienda pues iré, me premié con la peluquería tras más de un año y así voy poco a poco. Piscina hace unas semanas y gradualmente más caminar fuera, con gente y aprendiendo a no agobiarme y a mi nuevo ritmo, bien con muleta o bastón… no me lanzaré a lamer pomos de puerta, pero voy a mi ritmo y superación diaria.
Creo que como todos los septiembres, este será caótico, pero me voy a pautar sesiones con rehabilitación privada y así obligarme a desconectar del ordenador…
Oficialmente estoy de vacaciones, recién tratada y desconozco cómo serán mis próximas semanas, pero doy fe de que haré mucho lo que me dé la gana, pero con juicio.
Los buenos al cielo, los malos dónde quieran 🤣🤣🤣. Me mola más el plan B. ¡Bye!
A lo largo de este año extraño y complejo, nos hemos adaptado a muchas nuevas circunstancias que en nuestro día a día han supuesto un desafío y en mi caso han coincidido con muchas dificultades en mi enfermedad y por tanto en mi calidad de vida.
Cosas sencillas como volver a mantener un boli entre los dedos sin temblar, escribir, sentir las pastillas entre los dedos o poder partirlas son un desafío diario, no hablemos de disponer de la cantidad de energía suficiente del día para mantenerme de pie sin temblarme las piernas, aguantar los impactos de chocarme una y otra vez durante los intentos de trayectos, de intentar tener paciencia con uno mismo que para mí está siendo lo peor de todo… e intentar aparentar serenidad y calma cuando la tristeza me embarga. Está siendo duro.
En estas semanas voy conociendo gente implicada que desea ayudarme, gente nueva: médico rehabilitador, la psicóloga… gente que con sus técnicas me ayudarán a organizar este desbordamiento que estoy sufriendo, lo sé y no tengo dudas.
Mientras, me he visto abandonada después de ocho años por mi propia especialista, es la primera vez, y es una sensación horrible… es pelear contra molinos y uno sólo es un paciente pasando por uno de sus peores momentos, e incluso así te toca pelear. En el audio lo explicaré mejor, estoy con una tendinitis y comienza a molestarme: el día 30 recuperan todos los resultados y valoramos un segundo diagnóstico para confirmar otro tratamiento ya que me niego a seguir con el Rituximab.
La cosa me da igual si se llama alpha o se llama omega, lo que quiero es afinar en un tratamiento más efectivo porque lo que tengo es agresivo y no para, y va a por mi médula. Veremos ¿no? Bye.
!Qué difícil es levantarte con energía un lunes! ¿Verdad? ¿Y si cada media hora arrastraras esa misma sensación? Agotamiento, abatido, molesto con el mundo y lo peor, con ciertas molestias que aparecen y desaparecen constantemente… Y media hora a media hora, son muchas horas de muchísimos días. Siempre me hace recordar una canción de Leiva que comenta que odia al tipo del espejo siete días a la semana… visceralmente terminas igual de frustrado: odiando tu torpeza, tu lentitud, tus episodios de trabalenguas o de memoria, tus morados por los golpes, el pelo que se cae todo el año por los tratamientos, te engordas cada dos por tres por lo mismo, odias tus dolores, y nada para… Es una espiral muy cruda y muy dura.
Lo sé, nadie ni nada puede prepararte para esto.
Pero con el tiempo comienzas a ver las cosas desde una nueva perspectiva: hay cosas que no puedo cambiar y otras muchas que son desconocidas, PERO, y un pero gigantesco: pelea, que sea un instinto. Y es muy difícil de alimentar, que conste. Pelea con tu torpeza: que lo tiraste, recógelo y vuélvelo a intentar. Pelea contra tu agotamiento: que es inevitable darle unos días, unas horas, pero ponte una meta realista y regular y peléala (yo justo me encuentro aquí). Casi no te queda tacto en las manos, pues utilízalas más aún, escribe, dibuja… Oye que he comenzado a jugar con la switch y ha mejorado mi rigidez de los dedos, la sensación de la posición de las manos y la coordinación gradualmente, y no es una broma.
Que sí, que no soy una fresi ni hago frases para Mr Wonderful, que hoy es uno de esos días que no puedo con mi alma, pero en unos días que volveré con todo.
Sí es cierto que si pudiera medir absolutamente todo el tiempo que es necesario para ir día a día “manejándome” creo que podría mantener una jornada normal de trabajo, ni un sueldo mileurista conseguiría hacer frente a las terapias mensuales para sobrellevarlas: logopeda, fisioterapia, terapeuta ocupacional, entrenador… ni para los medicamentos “complementarios “: vitaminas, geles o cremas específicos, etcétera.
Entiendo, y mucho, que todo lo anterior el equilibrar la balanza una y otra vez, y otra, y otra, termine agotando, pero seamos realistas, si uno no lucha por sí mismo nadie externo lo conseguirá.
Estas semanas he estado y estoy en un proceso típico de aceptación y adaptación al “nuevo entorno “, por llamarlo de alguna forma.
En mi caso, comencé con un hormigueo de las manos, peor la izquierda, y una sensación de “borrachera” al caminar. Como siempre se aplica lo de: sí no dura más de 48 horas no es un brote “ y sí es cierto, que ante cualquier cosa que no entiendo o me asusta fuera a urgencias pues ya habrían ignagurado un asiento a mi nombre. Así que me di el fin de semana de margen. He venido de semanas de trabajo muy muy intenso y el no dormir bien no me ayuda al igual que el estrés, como a todos.
El hormiguero de las manos para quiénes no lo han vivido es como si revistiera las palmas de las manos una fina capa que vibra, es incómodo, y además te impide tener tacto.
El lunes parecía que hormigueaban menos, inicié mi mañana con normalidad hasta que me di cuenta que no tecleaba ¿Por qué? Pues tenía la mano en la madera del escritorio, no la sentía y ni sabía dónde ni qué pulsaba.
MIEDO, sí, miedo es lo que sentí. Sin mis manos por muy buenas ideas que tenga, si no las transmito no sirven.
Llamé a mi unidad de esclerosis y me indicaron que si empeoraba fuera a urgencias que por una mano no parecía un brote, pero que me revisaba mi neuróloga en diez días y me dio la cita. Intenté descansar más, hacer más ocio o entretenerme leyendo, pero ni los pendientes me los podía poner. Después de verme la neuróloga, y eso que estaba mejor que aquel día, me dijo que esto era otro brote medular al igual que lo de ir caminando “borracha”. Y dos años con dos brotes medulares esta medicación no es para mí: y sinceramente ya no quiero ni intentarlo más.Estoy muy débil y muy mareada constantemente para intentarlo y ahora con el desánimo de mis manos pues peor impresión. En definitiva, me han mandado una resonancia de control (craneal) y en un mes comprobar resultados, una resonancia medular sería lo correcto, pero pedirla sería esperar casi un año… (No soy preferente y si planteamos que cada resonancia medular tarda una hora y veinte: son tres zonas, y la máquina y su demanda se satura y lo entiendo). Voy a intentar hacérmela por el seguro privado y llevarla. Eso espero).
He estado estas semanas primero haciéndome a que tengo más daños en la médula, quizás no se entiende, vale, en la esclerosis ya se sabe que tu propio sistema inmunológico ataca tu mielina y cuando ésta se repara, lo hace en peor calidad pero mientras las placas de alrededor logran entre todas que el impulso continúe, pero en la médula al ser un canal tan fino sin posibilidad de que en lo que se repara la lesión pueda tener otras placas alrededor que consigan la continuidad del impulso mientras se regenera la placa ¿en qué se traduce? Síntomas más duraderos y lesiones no recuperables similares a otras. Entonces una se pregunta: ¿ésta sensación de mareo va a ser permanentemente? ¿Las manos y su sensibilidad nunca será igual? ¿Cuánto me durará?
En estos duros meses los he llevado como he podido: la pérdida de energía, el fallo y empeoramiento del equilibrio, falta de fuerza, la aparición de la fatiga… pero siempre con una meta de que en algún momento lo superaré, pero y de un plumazo se ha hecho trizas el que no será un periodo para alcanzar la adaptación del fármaco si no degradación de mi sistema y en el que los esfuerzos de dos años para este medicamento han quedado en nada: DECEPCIÓN.
Con perspectiva es cierto que si no lo intentaba no ganaba, y me ha tocado que este medicamento no es para mí. También que el hormigueo es a veces más o menos intenso, pero voy adaptando a no fiarme de la izquierda y si cojo una taza fregando pues agarrarla y apoyarla en el poyo, no moverla sola porque se me escurre entre los dedos y ni me entero; el teclear y revisar mil veces y fallarán la A S D; o dejar los pendientes con trabas por no frustrarme y ponerme los típicos hippies o argollas. Sí, ADAPTACIÓN.
Comienzan unas semanas aún de seguir adaptando todo, pero mis manos son mi sustento, y esto hace que te levantes desde luego, pero tardaré unas semanas más en que me deje de temblar todo, de dominar caminar sin golpearme contra las cosas y en estar fuerte. Mientras me estoy tomando estos días perdonad el silencio, me estoy recargando. Bye!.
El pasado 15 de julio me pusieron la siguiente toma de Rituximab, siempre es duro los siguientes días (estómago, fatiga, malestar y dolor de cabeza). Básicamente es una quimio light y de un plumazo, que desgasta al más fuerte.
Se sumó el no descansar por las noches, otra ola de calor en Canarias, la menstruación y para rematarme la analítica completa con recuento linfocitario… lo que conseguí remontar del tratamiento terminó pulverizado tras la analítica donde terminé sin fuerzas y tardé casi una semana en mejorar. Básicamente me he sentido dando dos pasos adelante y retrocediendo diez en cada intento. Sí, es desmoralizador.
Aproveché unos días en una finca rural, al fresquito, con la familia al completo que me han ayudado a recargar las pilas y aunque no las he llenado ni al 80% disculpa mundo, pero aquí vuelvo: cojeando, cansada, en casa de nuevo y como no: con pronóstico de iniciar otra alerta por altas temperaturas desde hoy, pero vuelvo con más ideas y una sonrisa por bandera.
Aunque suene triste es muy, muy cierto, que cuando las cosas se ponen feas de repente pasamos a una nueva etapa de no contactos, de no llamadas y no quedadas: los nuevos silencios.
En mi caso siempre he sido una persona entretenida bien por el trabajo, estudiar y/o quedar con mis «amigos» de siempre. Prácticamente una semana daba a la siguiente y la siguiente… los fines de semanas solían ser desde el jueves y los planes se amontonaban de un finde al siguiente.
Comenzaron a sucederse primeros los infartos cerebrales, los ataques epilépticos como parte del debut de mi esclerosis múltiple y la situación se desbordaba. Fueron casi dos años en las que las pruebas se iban sucediendo una tras otra, yo me encontraba cada vez peor e incluso pensé que un día me iba a quedar dentro de un «microinfarto» sin volver a tomar posesión de mi cuerpo. Que iba a “cerrar sesión “.
Gradualmente fui preparándome para lo peor, pero bueno, me tocó la esclerosis múltiple como diagnóstico.
Mi familia cercana decidió distanciarse (creo que el diagnóstico no lo aceptaban. Es curioso, ellos no lo aceptaban). Nunca tuvimos grandes vínculos de comunicación, pero de la noche a la mañana desaparecieron. Mis «amigas» más cercanas, creo que sólo una queda aún conmigo el resto sólo si avisamos nosotras se unen y algún mensaje puntual de otra amiga. Entiendo los cambios de circunstancias (familia, hijos), pero en el fondo es querer de corazón y uno no desaparece sin más de la noche a la mañana igual que no se ve casad@ y con cinco hijos de un día al otro. Nos podemos entender ¿verdad? ¿Casualidad? No lo creo.
De un móvil que le llegaban mensajes de una u otra cosa de repente quedó en un silencio castigador, desmerecido. No entendía porque me dejaban sola cuando más distracciones necesitaba y dónde más miedo me daba enfrentarme a mí misma, a lo que no entendía en mí y lo que notaba que me engullía día a día… recuerdo que ni las lágrimas me las permitía y dónde lo único que necesitaba era un abrazo de los sinceros, de los que recomponen, y seguir con mi hasta ese momento “normalidad”. No omitirme, no silenciarse, no sentirme olvidada de un plumazo.
Ese momento se alargó en el tiempo hasta que se convirtió en un nuevo punto de inflexión para mí, dónde busque nuevos hobbies que me ayudaran a distraerme por mí misma, mantenerme ocupada en mi nuevo tiempo libre, dónde conocer gente nueva (muerta de miedo de aceptarme con mis nuevas taras: muchas invisibles para este nuevo entorno, pero nuevas dificultades que precisaba ir adaptando todo), dónde crecer internamente superando estos temores, dándome tiempo a sanar esas heridas y a endurecer mi piel y aprender a concentrarme en cosas para mí, en mejorar mi salud, en mejorar en mi trabajo…
He conocido gente realmente fantástica, increíble, amigas de verdad, de esas que ahora comprendo que nunca tuve hasta este momento. Entiendo que también ha sido un periodo de madurez y en la etapa más adulta también me he vuelto más exigente conmigo y con los demás. Sé que mi familia es la de mi marido, que no será la de sangre, pero los elijo a ellos yo, es mutuo y nunca me han dejado sola por muy feas que se pusieran las cosas. Y muchas veces he provocado grandes sobresaltos.
Ha sido un proceso muy, muy duro, con muchas lágrimas y frustración, pero ha valido la pena para asear aquellas falsas relaciones que o restaban o no aportaban nada.
Es común que pasemos por esto, pero sólo es una etapa más. Aún veo como personas recién diagnosticadas, de un año aproximadamente, vuelven a pasar por mis mismos miedos y me vuelve a doler por ellos porque es un periodo amargo que pocos sabrán entender.
Concéntrate en ti, en aprender algo nuevo para tí que te motive, una nueva inquietud o entretenimiento, que a su vez ampliará tus círculos de amistades habituales y una cosa seguirá a la otra.
Mis esclero locuras 