Un nuevo brote medular

Estas semanas he estado y estoy en un proceso típico de aceptación y adaptación al “nuevo entorno “, por llamarlo de alguna forma.

En mi caso, comencé con un hormigueo de las manos, peor la izquierda, y una sensación de “borrachera” al caminar. Como siempre se aplica lo de: sí no dura más de 48 horas no es un brote “ y sí es cierto, que ante cualquier cosa que no entiendo o me asusta fuera a urgencias pues ya habrían ignagurado un asiento a mi nombre. Así que me di el fin de semana de margen. He venido de semanas de trabajo muy muy intenso y el no dormir bien no me ayuda al igual que el estrés, como a todos.

El hormiguero de las manos para quiénes no lo han vivido es como si revistiera las palmas de las manos una fina capa que vibra, es incómodo, y además te impide tener tacto.

El lunes parecía que hormigueaban menos, inicié mi mañana con normalidad hasta que me di cuenta que no tecleaba ¿Por qué? Pues tenía la mano en la madera del escritorio, no la sentía y ni sabía dónde ni qué pulsaba.

MIEDO, sí, miedo es lo que sentí. Sin mis manos por muy buenas ideas que tenga, si no las transmito no sirven.

Llamé a mi unidad de esclerosis y me indicaron que si empeoraba fuera a urgencias que por una mano no parecía un brote, pero que me revisaba mi neuróloga en diez días y me dio la cita. Intenté descansar más, hacer más ocio o entretenerme leyendo, pero ni los pendientes me los podía poner. Después de verme la neuróloga, y eso que estaba mejor que aquel día, me dijo que esto era otro brote medular al igual que lo de ir caminando “borracha”. Y dos años con dos brotes medulares esta medicación no es para mí: y sinceramente ya no quiero ni intentarlo más.Estoy muy débil y muy mareada constantemente para intentarlo y ahora con el desánimo de mis manos pues peor impresión. En definitiva, me han mandado una resonancia de control (craneal) y en un mes comprobar resultados, una resonancia medular sería lo correcto, pero pedirla sería esperar casi un año… (No soy preferente y si planteamos que cada resonancia medular tarda una hora y veinte: son tres zonas, y la máquina y su demanda se satura y lo entiendo). Voy a intentar hacérmela por el seguro privado y llevarla. Eso espero).

He estado estas semanas primero haciéndome a que tengo más daños en la médula, quizás no se entiende, vale, en la esclerosis ya se sabe que tu propio sistema inmunológico ataca tu mielina y cuando ésta se repara, lo hace en peor calidad pero mientras las placas de alrededor logran entre todas que el impulso continúe, pero en la médula al ser un canal tan fino sin posibilidad de que en lo que se repara la lesión pueda tener otras placas alrededor que consigan la continuidad del impulso mientras se regenera la placa ¿en qué se traduce? Síntomas más duraderos y lesiones no recuperables similares a otras. Entonces una se pregunta: ¿ésta sensación de mareo va a ser permanentemente? ¿Las manos y su sensibilidad nunca será igual? ¿Cuánto me durará?

En estos duros meses los he llevado como he podido: la pérdida de energía, el fallo y empeoramiento del equilibrio, falta de fuerza, la aparición de la fatiga… pero siempre con una meta de que en algún momento lo superaré, pero y de un plumazo se ha hecho trizas el que no será un periodo para alcanzar la adaptación del fármaco si no degradación de mi sistema y en el que los esfuerzos de dos años para este medicamento han quedado en nada: DECEPCIÓN.

Con perspectiva es cierto que si no lo intentaba no ganaba, y me ha tocado que este medicamento no es para mí. También que el hormigueo es a veces más o menos intenso, pero voy adaptando a no fiarme de la izquierda y si cojo una taza fregando pues agarrarla y apoyarla en el poyo, no moverla sola porque se me escurre entre los dedos y ni me entero; el teclear y revisar mil veces y fallarán la A S D; o dejar los pendientes con trabas por no frustrarme y ponerme los típicos hippies o argollas. Sí, ADAPTACIÓN.

Comienzan unas semanas aún de seguir adaptando todo, pero mis manos son mi sustento, y esto hace que te levantes desde luego, pero tardaré unas semanas más en que me deje de temblar todo, de dominar caminar sin golpearme contra las cosas y en estar fuerte. Mientras me estoy tomando estos días perdonad el silencio, me estoy recargando. Bye!.