Un nuevo brote medular

Estas semanas he estado y estoy en un proceso típico de aceptación y adaptación al “nuevo entorno “, por llamarlo de alguna forma.

En mi caso, comencé con un hormigueo de las manos, peor la izquierda, y una sensación de “borrachera” al caminar. Como siempre se aplica lo de: sí no dura más de 48 horas no es un brote “ y sí es cierto, que ante cualquier cosa que no entiendo o me asusta fuera a urgencias pues ya habrían ignagurado un asiento a mi nombre. Así que me di el fin de semana de margen. He venido de semanas de trabajo muy muy intenso y el no dormir bien no me ayuda al igual que el estrés, como a todos.

El hormiguero de las manos para quiénes no lo han vivido es como si revistiera las palmas de las manos una fina capa que vibra, es incómodo, y además te impide tener tacto.

El lunes parecía que hormigueaban menos, inicié mi mañana con normalidad hasta que me di cuenta que no tecleaba ¿Por qué? Pues tenía la mano en la madera del escritorio, no la sentía y ni sabía dónde ni qué pulsaba.

MIEDO, sí, miedo es lo que sentí. Sin mis manos por muy buenas ideas que tenga, si no las transmito no sirven.

Llamé a mi unidad de esclerosis y me indicaron que si empeoraba fuera a urgencias que por una mano no parecía un brote, pero que me revisaba mi neuróloga en diez días y me dio la cita. Intenté descansar más, hacer más ocio o entretenerme leyendo, pero ni los pendientes me los podía poner. Después de verme la neuróloga, y eso que estaba mejor que aquel día, me dijo que esto era otro brote medular al igual que lo de ir caminando “borracha”. Y dos años con dos brotes medulares esta medicación no es para mí: y sinceramente ya no quiero ni intentarlo más.Estoy muy débil y muy mareada constantemente para intentarlo y ahora con el desánimo de mis manos pues peor impresión. En definitiva, me han mandado una resonancia de control (craneal) y en un mes comprobar resultados, una resonancia medular sería lo correcto, pero pedirla sería esperar casi un año… (No soy preferente y si planteamos que cada resonancia medular tarda una hora y veinte: son tres zonas, y la máquina y su demanda se satura y lo entiendo). Voy a intentar hacérmela por el seguro privado y llevarla. Eso espero).

He estado estas semanas primero haciéndome a que tengo más daños en la médula, quizás no se entiende, vale, en la esclerosis ya se sabe que tu propio sistema inmunológico ataca tu mielina y cuando ésta se repara, lo hace en peor calidad pero mientras las placas de alrededor logran entre todas que el impulso continúe, pero en la médula al ser un canal tan fino sin posibilidad de que en lo que se repara la lesión pueda tener otras placas alrededor que consigan la continuidad del impulso mientras se regenera la placa ¿en qué se traduce? Síntomas más duraderos y lesiones no recuperables similares a otras. Entonces una se pregunta: ¿ésta sensación de mareo va a ser permanentemente? ¿Las manos y su sensibilidad nunca será igual? ¿Cuánto me durará?

En estos duros meses los he llevado como he podido: la pérdida de energía, el fallo y empeoramiento del equilibrio, falta de fuerza, la aparición de la fatiga… pero siempre con una meta de que en algún momento lo superaré, pero y de un plumazo se ha hecho trizas el que no será un periodo para alcanzar la adaptación del fármaco si no degradación de mi sistema y en el que los esfuerzos de dos años para este medicamento han quedado en nada: DECEPCIÓN.

Con perspectiva es cierto que si no lo intentaba no ganaba, y me ha tocado que este medicamento no es para mí. También que el hormigueo es a veces más o menos intenso, pero voy adaptando a no fiarme de la izquierda y si cojo una taza fregando pues agarrarla y apoyarla en el poyo, no moverla sola porque se me escurre entre los dedos y ni me entero; el teclear y revisar mil veces y fallarán la A S D; o dejar los pendientes con trabas por no frustrarme y ponerme los típicos hippies o argollas. Sí, ADAPTACIÓN.

Comienzan unas semanas aún de seguir adaptando todo, pero mis manos son mi sustento, y esto hace que te levantes desde luego, pero tardaré unas semanas más en que me deje de temblar todo, de dominar caminar sin golpearme contra las cosas y en estar fuerte. Mientras me estoy tomando estos días perdonad el silencio, me estoy recargando. Bye!.

El trabajo: ser un enfermo crónico

En el debut de la enfermedad todo fue demasiado rápido y desconcertante: seguían haciéndome mil pruebas, me pasaban de un especialista a otro, continuaba sin saber qué me ocurría, pero ya en el trabajo no podía esconder que durante varios segundos mi cuerpo no me respondía, estaba dentro lo veía todo, pero no podía ni pestañear (finalmente supe que eran micro infartos cerebrales como parte del debut en la Esclerosis Múltiple). Fue terrorífico, todo, no poder describir lo que me ocurría (se mezcló con el inicio de una epilepsia parcial) porque no lo entendía y ver asustado todos a mi alrededor allá donde iba o estaba.

Recuerdo una vez en particular en el trabajo, ya pasados unos meses de comenzar, que me dio saliendo de una reunión desde la Sala de Juntas volviendo a mi departamento, y justo estaba con dos de mis compañeros con los que iba hablando de vuelta, y me dio de repente, sin avisar: congelada en un instante sin poder hablar pero viéndolo todo, y ellos que se percataron de mi silencio  enseguida me miraron y en el mayor de los actos solidarios y más tiernos que pudieron tener conmigo, me dijeron: “Patry te ha vuelto a pasar. No te preocupes. J coge por el brazo aquel y seguimos” y con la mayor de las normalidades, cada uno me cogió por una axila y continuaron con la conversación como nada. (Aún lo recuerdo y se me saltan las lágrimas).

Pasaron los meses y me siguieron pasando más cosas y aún no las entendía nada y peor aún, no me adaptaba: de ser una persona “normal” pasaba a estar castigada una y otra vez y no me adecuaba a una nueva agenda: citas con el médico de cabecera, citas para un especialista, para otro y otro… y se me acumulaban más y más horas que justificar en la empresa y aunque JAMÁS me han puesto una pega, uno se siente que comienza a fallar en todo y descarrilar en masa: falla cada vez más la salud, sin adaptarme a una rutina de medicación cuando no había sido crónica en mi vida más pautas varias del especialista, los efectos secundarios de ajustar una y otra medicación… que comienzas a estar agotada de ir y venir a mil cosas, la cabeza a matar de dolor… y ya rematada al sentir que no llegas a tu nivel laboral habitual ni a tus relaciones sociales tampoco (por muy cliché que suene, cuando las cosas se ponen feas de verdad queda la gente que puedes contar con los dedos de las manos).

Llegó un bache del mi trabajo en el proyecto que sigo trabajando, no sabíamos si renovábamos o no, estábamos en una crisis muy dura, que si finalmente valoraban personal mínimo iban a despedir gente… y toda la situación anterior se iba fortaleciendo: más miedo, más inseguridad y menos salud. Encima hubo quién me asustó más y me decía: “mejor no digas de lo tuyo que te van a despedir”. Entré en una espiral.

Recuerdo que en una de mis vueltas a casa o de noche, superada por todo se me escapaban las lágrimas y mi marido me simplificó en una pregunta lo que voy a intentar transmitirte, influyó un cambio muy importante en mi perspectiva y es la que quiero que ahonde en ti: “¿y qué?”.

Sí, ¿y qué? Has conseguido identificar que algo no iba bien en ti y has seguido y persistido hasta tu diagnóstico, no es un camino fácil y podemos hablar de dos años fáciles. No has desistido en pruebas muchas cortas, pero otras largas y dolorosas, has persistido en situaciones de decir ¿Qué mierda es esto? y no perder la cabeza y gestionarlo de una u otra forma, muchas sola y terminando de buscar tu propio camino; has continuado día a día en una enfermedad con total incertidumbre a lo que va a ocurrir en unos segundos… ¿Por qué tomarte esta situación enfrentándola de otra forma?

Pues era cierto, es cierto. Sigo pensando que día que curre es día que cobre y quiero hacerlo lo mejor que pueda, con todas mis ganas. Y que cuando esto se acabe y tenga que buscarme otra cosa, pues como todas las anteriores experiencias: “¿qué mierda es esto?” y mi lado masoquista después del batacazo buscará ir a por más y estaré feliz de los mucho o poco que he hecho, lo he hecho lo mejor que he podido.

Esto a su vez germinó un cambio de actitud general: normalizar todo lo relacionado con mi enfermedad.

Mi empresa tiene mi grado discapacidad, se lo presenté, y por una parte les ayudará a contemplar y puntuar por un puesto de discapacidad, y para mí ha supuesto que desde la sede me arropen con un complemento en la nómina porque saben que un enfermo crónico asume gastos que otros ni se imagina y que entiendan mis bajas por los bolos o los tratamientos.

Con mis compañeros también es mejor la naturalidad, me van a dar el tratamiento o me volví a doblar el tobillo y estoy coja… son cosas “normales”. Los nuevos siempre flipan cuando terminan enterándose de qué me pasa y de nuestro humor. Aún hay muchas cosas que sólo comparto con los más allegados, pero sé que irnos a desayunar al bar de la esquina hacen la ida y la vuelta más lenta para que yo pueda ajustar el ritmo, o si hay que conectar o desconectar algo pequeño (motricidad fina) me ayudan ellos. Pero lo «neurodegenerativa» es gradual sobre todo tras los últimos brotes medulares.

Ahora mismo como todos con el COVID no sabemos ni cuánto, ni cuántos, ni hasta cuándo seguiremos currando, pero como todo el mundo.